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Définition

La fibromyalgie est caractérisée par une douleur corporelle diffuse qui s’accompagne de fatigue, de troubles du sommeil, d’un dérèglement neurocognitif, de troubles de l’humeur et autres manifestations somatiques.

La fibromyalgie (FM) n’est pas une maladie imaginaire, elle est réelle et reconnue au niveau médical. Elle existe depuis très longtemps et a changé de nom au fil des ans (fibrosite, polyalgie, etc.). Les critères de classification ont été établis en 1990 par l’American College of Rheumatology et elle a été ainsi définie comme une maladie à part entière connue maintenant sous la dénomination « fibromyalgie ». En 1992, l’Organisation mondiale de la santé a reconnu officiellement le diagnostic de fibromyalgie.

Chez les personnes atteintes de fibromyalgie, les fibres nerveuses, présentes dans tout l’organisme, sont plus sensibles et plus actives que la normale, ce qui leur cause plus de douleurs qu’aux personnes qui ne souffrent pas de cette maladie. La fibromyalgie est donc un trouble d’hyperexcitabilité du système nerveux central qui se manifeste par un ensemble de douleurs aux muscles, aux articulations, aux ligaments et aux tendons dans toutes les parties du corps sans présence d’inflammation.

On estime entre 3,3 % et 5 % le taux d’incidence de fibromyalgie au Canada, soit de 260 000 à 400 000 personnes au Québec seulement. La prévalence de la fibromyalgie est de 6 à 9 fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme. L’âge moyen des personnes atteintes de FM se situe entre 30 et 55 ans. Elle peut également affecter les enfants, les adolescents et les personnes âgées.

Les symptômes

L'évolution de l'état de santé, les impacts et ressources utiles

Contrairement à la croyance populaire, l’évolution de l’état de santé n’est pas si désastreuse ou grave pour la majorité des patients en dépit du fait que les symptômes persistent et varient au fil du temps selon des durées documentées allant jusqu’à sept ans. Toutefois, pour certains, la FM influence la qualité de vie liée à la santé sous plusieurs angles ; du point de vue de la capacité fonctionnelle ainsi que de la santé émotionnelle et psychologique. Les facteurs suivants sont susceptibles de compromettre l’évolution de l’état de santé de la personne atteinte : la présence d’un trouble de l’humeur et un problème sérieux d’obésité. D’où l’importance de fournir les outils à la personne atteinte afin qu’elle soit capable de prendre en charge la maladie.

Les signes et symptômes

  • raideur généralisée
  • crampes musculaires (jambes) lourdeur et douleur thoracique

Système nerveux

  • fatigue persistante
  • manque d’endurance
  • migraines ou maux de tête

Sensoriel

    • hypersensibilité à la douleur
    • hyperréactivité aux stimuli nuisibles
    • déformations perceptuelles et dimensionnelles
    • sensation de brûlure ou d’enflure
    • phénomène de surcharge sensorielle

Cognitif

    • difficulté à gérer l’information
    • déficit cognitif
    • troubles de concentration
    • troubles de remémoration
    • confusion
    • mauvais emploi des mots
    • troubles de mémoire à court terme

Motricité et équilibre

    • faiblesse musculaire
    • manque d’équilibre
    • maladresse et tendance à échapper les objets
    • troubles de démarche du funambule
    • engourdissement ou fourmillement
  • hypersomnie ou insomnie
  • sommeil non réparateur, apnée du sommeil
  • changement soudain de poids
  • intolérance à la chaleur/au froid
  • sautes d’humeur, anxiété
  • dépression réactionnelle
  • changement ou douleur aux yeux
  • vision double, floue ou sinueuse
  • sécheresse/démangeaison des yeux
  • photophobie
  • acouphène
  • interférence causée par les bruits de fond
  • hypotension orthostatique
  • évanouissement ou vertige
  • palpitations et tachycardie
  • rétention d’eau
  • ecchymoses
  • bosse dans la gorge
  • nausées
  • brûlement d’estomac
  • douleurs abdominales
  • syndrome du côlon irritable
  • troubles de la vessie
  • vessie hyperactive
  • endométriose
  • TPM ou cycle menstruel irrégulier
  • perte de libido ou impuissance
  • anorgasmie

*Ce tableau a été réalisé à partir de la Synthèse du Consensus sur le syndrome de la fibromyalgie (version révisée) du Journal of Musculoskeletal Pain – Volume 11, No 4, 2004

Généralement, le patient démontre plus de deux symptômes lors de la consultation avec un professionnel de la santé. Cependant, il serait inusité de retrouver tous ces symptômes et signes chez une même personne. Cliquer ici pour obtenir la version PDF anglaise de ce tableau : Signs and symptoms of Fibromyalgia.

Les causes

Bien que la FM soit de cause inconnue, la compréhension des changements neurophysiologiques observés renforcera la validité de cette maladie auprès des professionnels de la santé et de la population.

Une explication médicale des anomalies du processus de la douleur ont été identifiées à divers niveaux des systèmes nerveux périphérique, central et sympathique, ainsi qu’au niveau de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HHS) en ce qui a trait à la réponse neurohormonale de stress. Les anomalies documentées comprennent la sensibilité périphérique et le phénomène d’embrasement ou sensibilité centrale, tel que l’indiquent les clichés d’IRM et de TEMP fonctionnelles du cerveau, des taux accrus de substance P dans le liquide céphalo-rachidien, ainsi qu’un dysfonctionnement des inhibiteurs diffus des influx nociceptifs.

Dans l’apparition de la fibromyalgie, les causes peuvent provenir de facteurs génétiques et d’événements traumatiques antérieurs de nature physique ou psychologique. La littérature indique qu’une douleur peut être provoquée par un traumatisme physique par exemple, une blessure à la colonne vertébrale suite à un accident ou un traumatisme psychologique. D’autres traumatismes connexes, comme une intervention chirurgicale, des efforts répétitifs, un accouchement, une infection virale et une exposition aux produits chimiques peuvent être mis en cause. Une prédisposition génétique peut aussi être à l’origine, si plus d’un membre de la famille en est atteint. Certains cas vont se manifester graduellement sans cause apparente. mais, qu’il est déconseillé d’accorder une attention exagérée à un événement déclencheur, car cela peut compromettre les soins au patient.

Le diagnostic

La fibromyalgie devrait être diagnostiquée suite à la présence depuis au moins trois mois, de douleurs corporelles diffuses chez un individu qui peut aussi manifester des symptômes de fatigue, des troubles du sommeil, des changements de nature neurocognitive, des troubles de l’humeur ainsi que d’autres manifestations physiques d’intensité variable, et lorsque les symptômes ne peuvent pas être expliqués par une autre maladie.

Dans le cadre d’études de recherche, des anomalies neurophysiologiques objectives ont été identifiées chez des patients atteints de fibromyalgie, mais qu’elles ne peuvent servir dans un cadre clinique au diagnostic ou aux soins des personnes atteintes de fibromyalgie. Comme il n’existe pas de biomarqueurs précis pour identifier la présence de la fibromyalgie, les médecins utilisent des critères diagnostiques de la fibromyalgie ainsi que des tests permettant d’éliminer d’autres maladies. Ce procédé se nomme diagnostic d’exclusion. Ainsi, le médecin s’assure de ne pas confondre une maladie ayant des symptômes similaires à la fibromyalgie. Pour le patient, le processus semble parfois long, mais il est nécessaire à l’obtention d’un bon diagnostic.

Les maladies apparentées à la Fibromyalgie

En suivant les Lignes directrices canadiennes 2012 pour le diagnostic et la prise en charge du syndrome de fibromyalgie, le médecin de premier recours devrait poser le diagnostic de FM aussitôt que possible, sans solliciter la confirmation d’un médecin spécialiste, et communiquer le diagnostic au patient. En fonction de l’évaluation clinique, il pourrait s’agir de maladies endocriniennes (hypothyroïdisme), de maladies rhumatismales (arthrite inflammatoire précoce ou polymyalgie rhumatismale), de maladies neurologiques (myopathie ou sclérose en plaques) ou encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (l’EM/SFC). Chez certains patients, des examens supplémentaires ciblés tels qu’une évaluation du sommeil ou une évaluation psychologique structurée pourraient être utiles.

L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (l’EM/SFC) est accompagnée d’une plus grande fatigue, d’un malaise après un exercice physique, de troubles cognitifs plus importants, de troubles cardiaques et d’un dysfonctionnement du système immunitaire. Il est possible qu’une même personne puisse se retrouver à la fois avec les symptômes de la FM et de l’EM/SFC. Des études ont démontré que 75 % des personnes qui souffrent de l’EM/SFC sont aussi atteintes de fibromyalgie, mais moins de personnes atteintes de FM souffrent de l’EM/SFC.

Les stratégies pour mieux vivre avec la Fibromyalgie

Il n’existe actuellement pas de cure pour la fibromyalgie, et le traitement préconisé devrait cibler le soulagement des symptômes et la conservation d’une capacité fonctionnelle optimale. La prise en charge idéale devrait englober des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques qui comprendra au moins un traitement de nature éducative ou traitement psychologique, et au moins un traitement lié à l’activité physique, et ce, avec la participation active de la personne atteinte de fibromyalgie. La connaissance de ses propres capacités et l’adhésion au traitement auront une répercussion favorable sur l’évolution de son état de santé.

L’activité physique est une clé très importante du traitement de la FM. L’enseignement et la participation active tout comme d’insister sur le fait que « l’activité physique n’est pas dangereuse », devraient constituer la pierre angulaire du traitement.

La plupart des personnes atteintes ont comme premier réflexe de bouger le moins possible en espérant ressentir le moins de douleur possible. Moins la personne fait de l’exercice, plus ses muscles demeurent endoloris, se figent, se raidissent et font mal au moindre mouvement. Il est donc recommandé de faire de l’exercice pour améliorer sa condition physique.

Le succès réside dans le respect de vos limites et de votre persévérance à l’entraînement. L’objectif est d’en faire régulièrement, en augmentant graduellement la durée et l’intensité de vos séances d’exercices et en les faisant lorsque vous êtes au meilleur de votre forme durant la journée. Une minute de marche (une distance de 50 pieds) est peut-être le maximum que vous pouvez accomplir, mais faites-le, même si la distance vous semble ridicule. Ce sont la constance et la persévérance qui vous aideront à développer de l’endurance avec le temps. Les nouvelles données scientifiques parlent des bienfaits d’aussi peu que 10 minutes d’activité physique, trois fois par jour, pour un total de trente minutes par jour. C’est un objectif que tout le monde pourrait atteindre, sans trop de difficulté, après un mois ou deux. Consultez la section Activités.

Les approches « psychocorporelles » consistent « à traiter le corps et l’esprit ». Comme la fibromyalgie est essentiellement un problème de surexcitation de la moelle épinière, tout ce qui produit un effet calmant sur le corps et l’esprit engendrera éventuellement une diminution du niveau de la douleur. Selon vos goûts, vos besoins et vos moyens financiers, une pléiade de choix s’offre à vous. Les thérapies suggérées sont à titre indicatif seulement. Or, la personne atteinte de FM devra expérimenter ou trouver l’approche qui lui conviendra le mieux.

Les personnes qui souffrent de FM ont parfois besoin d’un support professionnel psychologique pour réussir à traverser les périodes difficiles ou apprendre à gérer la maladie. Différentes approches psychothérapeutiques ont pour but de mettre en lumière de fausses croyances, de mauvaises manières de gérer la douleur sur les plans cognitif et/ou émotionnel, voire même sur le plan relationnel. Ces approches ont comme vocation de « soigner par l’esprit » des souffrances physiques et psychiques.

Certaines personnes gravement atteintes de fibromyalgie peuvent avoir besoin de rencontrer une équipe interdisciplinaire composée soit d’un médecin, d’un psychologue, d’un physiatre, d’un physiothérapeute, d’un ergothérapeute et d’une infirmière. On retrouve ces équipes interdisciplinaires dans les cliniques de douleur et les centres de réadaptation en déficience physique. Les programmes d’Autogestion de la douleur chronique proposent des moyens pratiques qui permettent aux personnes de mieux gérer la douleur, de l’apprivoiser et d’atteindre un meilleur équilibre physique, émotionnel, mental et social afin d’améliorer leur qualité de vie.

La personne nouvellement diagnostiquée a souffert de douleurs plusieurs mois avant d’obtenir un traitement, car souvent, plusieurs professionnels de la santé ont été rencontrés avant qu’un diagnostic soit posé. En général, à ce stade de la maladie, elle a mal partout, ne dort pas bien, elle se sent fatiguée et déconcentrée. Les traitements pharmacologiques sont des clés que vous pouvez ajouter à votre trousseau.

Le choix des médicaments est fait par le médecin traitant selon les symptômes rapportés par le patient. Plusieurs classes de médicaments disponibles permettent de soulager la douleur, d’améliorer le sommeil, l’humeur et la qualité de vie des personnes atteintes. 

L’état d’hyperexcitabilité du système nerveux central explique en partie la sensibilité accrue des personnes atteintes de FM au toucher, aux odeurs, aux bruits, aux changements de température, aux médicaments, etc. On dit parfois de la fibromyalgie qu’elle ressemble à une voiture dont l’accélérateur est au « plancher ». L’un des moyens de maîtriser la douleur est donc d’aider le système nerveux à se tranquilliser, à « lever le pied » ou à « appliquer les freins ».  Il existe donc des médicaments spécifiques pour diminuer l’état d’hyperexcitabilité du système nerveux central. Chaque personne est différente et peut réagir différemment à un même médicament. Parfois, plusieurs essais de médicaments sont nécessaires avant de trouver celui qui conviendra le mieux à son état de santé. 

Les antidépresseurs à faible dose constituent un traitement utilisé pour la fibromyalgie. Ces médicaments ont un effet sur les neurotransmetteurs. La sérotonine, la noradrénaline et la dopamine en sont des exemples. On pense que, dans le cerveau, la sérotonine et la noradrénaline sont associées à l’humeur ainsi qu’à la régulation et à la réduction des sensations de douleur provenant du corps. La dopamine agirait sur l’appétit ainsi que sur la perte de plaisir, d’énergie et de motivation.

La duloxétine et la prégabaline sont des médicaments spécifiquement indiqués par Santé Canada pour le traitement de la fibromyalgie.  Ces médicaments calment l’activité nerveuse et sont efficaces contre les douleurs chroniques ainsi que les troubles du sommeil.

Les relaxants musculaires agissent sur la douleur en diminuant les spasmes musculaires. Ils amoindrissent les raideurs, et peuvent soulager l’anxiété et l’insomnie.

Les opioïdes (antidouleurs puissants) sont une catégorie de médicaments qui ont des effets similaires à ceux de la morphine. Ils sont rarement utilisés en fibromyalgie. Le Tramadol est celui que l’on prescrit dans certains cas.  Ces médicaments permettent d’atténuer la douleur, mais ne doivent pas être utilisés de façon prolongée. Ils ne devraient être employés qu’en dernier recours, lorsque les autres traitements se sont révélés inefficaces. L’emploi de ceux-ci doit se faire sous surveillance étroite du médecin et du pharmacien en raison du risque de dépendance.

Quelques éléments à considérer

  • L’hypersensibilité des personnes atteintes de FM est bien démontrée. Le médecin commence souvent par de faibles doses et augmente graduellement la médication. Ainsi, la dose initiale est généralement inférieure à celle recommandée par le fabricant.
  • Évitez l’arrêt brusque de certains médicaments sauf dans le cas d’une réaction allergique grave. Lorsque le médecin arrête ou change d’antidépresseur, pour certains médicaments, la dose doit être diminuée progressivement afin de réduire le risque d’effets secondaires. C’est ce que l’on appelle le sevrage à un médicament.
  • Discutez avec votre médecin lorsque vous avez l’impression qu’un médicament ne donne pas le résultat attendu. Chaque personne est unique et ne réagit pas de la même façon à un médicament.  Usez de prudence à l’égard des médicaments en vente libre, des produits naturels et des suppléments, car ils peuvent contribuer à produire des effets secondaires néfastes ou interagir avec les médicaments sur ordonnance. Vérifier auprès de votre pharmacien avant de consommer ces produits.
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